Un nouveau résultat dans un modèle murin du syndrome d’Ondine

En collaboration avec l’équipe du Dr. Muriel Thoby-Brisson de l’Université de Bordeaux (Institut de Neurosciences Cognitives et Intégratives d’Aquitaine, CNRS),  et grâce au soutien, notamment, de l’Association Française du syndrome d’Ondine et de la start-up ATMOSR, l’équipe NeoPhen vient de publier dans la prestigieuse revue American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (la « revue Bleue ») une étude[1] montrant un phénotype respiratoire obstructif et une anomalie fonctionnelle dans le contrôle des voies aériennes supérieures à la naissance dans un modèle murin du syndrome d’Ondine. Résultats à retrouver sur PubMed, en accès libre preprint sur le site de bioRxiv, ou directement sur le site de la revue AJRCCM. Cet article est accompagné d’un éditorial.

Cette étude donne un nouvel éclairage sur la physiopathologie du syndrome d’Ondine, une maladie rare très spécifique du contrôle respiratoire pendant le sommeil. Elle montre également qu’il est important d’évaluer le phénotype obstructif des patients lorsqu’ils sont pris en charge.

[1] Madani A*, Pitollat G*, Sizun E, Cardoit L, Ringot M, Bourgeois T, Ramanantsoa N, Delclaux C, Dauger S, d’Ortho MP, Thoby-Brisson M, Gallego J, Matrot B. Obstructive apneas in a mouse model of congenital central hypoventilation syndrome. *: equal contribution. Am J Respir Crit Care Med 2021; Nov 15;204(10):1200-1210.

 

 

Le syndrome d’Ondine – reportage

Reportage sur le syndrome d’Ondine

Les parents du petit Bodhan, Victoria Raychinets-Koval et Andrii Koval, ont réalisé ce très beau film sur la maladie de leur enfant. Pour soutenir la recherche sur le syndrome d’Ondine, vous pouvez faire un don sur afsondine.org.

 

 

Visite de Gilles Bloch, PDG de l’Inserm, dans les locaux de l’équipe NeoPhen à l’Hôpital Robert Debré

Le 13 septembre 2019, le Président Directeur Général de l’Inserm, Gilles Bloch, a visité les locaux de l’UMR1141 NeuroDiderot à l’Hôpital Robert Debré. Dans la matinée, Gilles Bloch a rencontré Pierre Gressens, Directeur de l’Unité NeuroDiderot, ainsi que les représentants de l’Hôpital Robert Debré, du GHU Paris Nord et de l’Université de Paris.

Les chercheurs de l’Unité ont présentés leur travaux dans l’amphithéatre Wilmer, notamment des activités de l’équipe NeoPhen par Christophe Delclaux et Boris Matrot.

Gilles Bloch et les représentants des tutelles ont ensuite visité les locaux de l’Unité de recherche, et ont pu observer de près les dispositifs  d’expérimentation originaux développés par l’équipe NeoPhen.

Visite de l’Association Française du Syndrome d’Ondine dans les locaux de NeoPhen

Le 18 novembre 2016, des représentantes de l’Association Française du Syndrome d’Ondine (AFSO) ont rendu visite aux chercheurs de Neurodiderot (Inserm – Université Paris Diderot) à l’Hôpital Robert Debré. Les chercheurs ont pu leur faire part des avancées de leurs travaux sur le syndrome d’hypoventilation centrale congénitale (CCHS en anglais) ou syndrome d’Ondine. Une partie de la journée a été consacrée à des échanges sur le quotidien des malades, et à une visite virtuelle par vidéo-conférence des installations de l’équipe NeoPhen. Rendez-vous a été pris pour les journées annuelles de l’AFSO les 28 et 29 avril 2017 à Paris, où les chercheurs pourront échanger avec les patients et familles de patients du monde entier.

Sur la photo, de gauche à droite : INSERM NeuroDiderot : Pr. Christophe Delclaux, Dr. Nelina Ramanantsoa, Dorine Neel, Maud Ringot, Thomas Bourgeois, Boris Matrot, Dr. Plamen Bokov, Dr. Jorge Gallego. AFSO : Nathalie Franckhauser, Laurence Ruedin, Xenia Proton de la Chapelle.