Le syndrome d’Ondine – reportage

Reportage sur le syndrome d’Ondine

Les parents du petit Bodhan, Victoria Raychinets-Koval et Andrii Koval, ont réalisé ce très beau film sur la maladie de leur enfant. Pour soutenir la recherche sur le syndrome d’Ondine, vous pouvez faire un don sur afsondine.org.

 

 

Visite de Gilles Bloch, PDG de l’Inserm, dans les locaux de l’équipe NeoPhen à l’Hôpital Robert Debré

Le 13 septembre 2019, le Président Directeur Général de l’Inserm, Gilles Bloch, a visité les locaux de l’UMR1141 NeuroDiderot à l’Hôpital Robert Debré. Dans la matinée, Gilles Bloch a rencontré Pierre Gressens, Directeur de l’Unité NeuroDiderot, ainsi que les représentants de l’Hôpital Robert Debré, du GHU Paris Nord et de l’Université de Paris.

Les chercheurs de l’Unité ont présentés leur travaux dans l’amphithéatre Wilmer, notamment des activités de l’équipe NeoPhen par Christophe Delclaux et Boris Matrot.

Gilles Bloch et les représentants des tutelles ont ensuite visité les locaux de l’Unité de recherche, et ont pu observer de près les dispositifs  d’expérimentation originaux développés par l’équipe NeoPhen.

Visite de l’Association Française du Syndrome d’Ondine dans les locaux de NeoPhen

Le 18 novembre 2016, des représentantes de l’Association Française du Syndrome d’Ondine (AFSO) ont rendu visite aux chercheurs de Neurodiderot (Inserm – Université Paris Diderot) à l’Hôpital Robert Debré. Les chercheurs ont pu leur faire part des avancées de leurs travaux sur le syndrome d’hypoventilation centrale congénitale (CCHS en anglais) ou syndrome d’Ondine. Une partie de la journée a été consacrée à des échanges sur le quotidien des malades, et à une visite virtuelle par vidéo-conférence des installations de l’équipe NeoPhen. Rendez-vous a été pris pour les journées annuelles de l’AFSO les 28 et 29 avril 2017 à Paris, où les chercheurs pourront échanger avec les patients et familles de patients du monde entier.

Sur la photo, de gauche à droite : INSERM NeuroDiderot : Pr. Christophe Delclaux, Dr. Nelina Ramanantsoa, Dorine Neel, Maud Ringot, Thomas Bourgeois, Boris Matrot, Dr. Plamen Bokov, Dr. Jorge Gallego. AFSO : Nathalie Franckhauser, Laurence Ruedin, Xenia Proton de la Chapelle.