Le 18 novembre 2016, des représentantes de l’Association Française du Syndrome d’Ondine (AFSO) ont rendu visite aux chercheurs de Neurodiderot (Inserm – Université Paris Diderot) à l’Hôpital Robert Debré. Les chercheurs ont pu leur faire part des avancées de leurs travaux sur le syndrome d’hypoventilation centrale congénitale (CCHS en anglais) ou syndrome d’Ondine. Une partie de la journée a été consacrée à des échanges sur le quotidien des malades, et à une visite virtuelle par vidéo-conférence des installations de l’équipe NeoPhen. Rendez-vous a été pris pour les journées annuelles de l’AFSO les 28 et 29 avril 2017 à Paris, où les chercheurs pourront échanger avec les patients et familles de patients du monde entier.

Sur la photo, de gauche à droite : INSERM NeuroDiderot : Pr. Christophe Delclaux, Dr. Nelina Ramanantsoa, Dorine Neel, Maud Ringot, Thomas Bourgeois, Boris Matrot, Dr. Plamen Bokov, Dr. Jorge Gallego. AFSO : Nathalie Franckhauser, Laurence Ruedin, Xenia Proton de la Chapelle.